L’amministrazione ha raccolto l’invito dell'Associazione NF2 PROJECT APS, realtà no profit impegnata al fianco di pazienti affetti da Schwannomatosi di tipo 2 (NF2-SWN), più conosciuta come Neurofibromatosi di tipo 2 (NF2), e domani giovedì 22 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della NF2, il castello dei Conti di Modica sarà illuminato di verde e azzurro, i colori simbolo della patologia.
La NF2 è una malattia genetica rara e progressiva che interessa il cromosoma 22; può colpire persone di ogni età, anche bambini, compromettendo gravemente la qualità della vita e riducendone le aspettative. Proprio per la sua rarità, questa condizione riceve scarsa attenzione da parte della ricerca e dell'industria farmaceutica.
Fare luce su questa patologia, ancora troppo poco conosciuta, è un segnale importante per chi vive e combatte, spesso nell'ombra, questa difficile battaglia ed è al tempo stesso una manifestazione di vicinanza e consapevolezza.
“Le malattie genetiche rare - afferma il vicesindaco Alberto Donato - meritano a maggior ragione, proprio perché sconosciute e trascurate, sensibilità ed attenzione per coinvolgere non solo le istituzioni preposte, ma anche la gente comune a conoscere patologie che possono ferire tutti senza preavviso”.
“Per questo - conclude il vicesindaco - abbiamo voluto rendere, in parte, nota la lettera di una giovane alcamese, Benedetta che, con dignità e moderazione, racconta la storia della sua malattia”.
